La maladie de Parkinson représente aujourd’hui la deuxième pathologie neurodégénérative la plus fréquente en France, touchant plus de 272 500 personnes. Cette affection chronique progressive altère profondément la qualité de vie des patients, avec des répercussions qui dépassent largement les symptômes moteurs classiques. L’âge moyen du diagnostic se situe autour de 58 ans, ce qui signifie qu’une proportion significative de malades se trouve encore en activité professionnelle au moment de l’annonce. Face à cette réalité, comprendre les mécanismes physiopathologiques, les outils d’évaluation clinique et les approches thérapeutiques actuelles devient essentiel pour optimiser la prise en charge et préserver l’autonomie des personnes atteintes.
Physiopathologie de la maladie de parkinson : dégénérescence dopaminergique et corps de lewy
La maladie de Parkinson trouve son origine dans une dégénérescence progressive de populations neuronales spécifiques situées dans la substance noire du mésencéphale. Ces neurones dopaminergiques jouent un rôle fondamental dans le contrôle moteur et la régulation des mouvements automatiques. Leur destruction progressive entraîne une diminution drastique de la production de dopamine, un neurotransmetteur essentiel à la communication interneuronale et au fonctionnement harmonieux des circuits moteurs.
Au niveau cellulaire, cette neurodégénérescence s’accompagne de l’accumulation pathologique d’agrégats protéiques appelés corps de Lewy. Ces inclusions intracytoplasmiques sont principalement composées d’alpha-synucléine mal repliée, une protéine dont l’agrégation toxique contribue directement à la mort neuronale. Le processus pathologique débute en réalité 5 à 10 ans avant l’apparition des premiers symptômes cliniques visibles, ce qui explique pourquoi le diagnostic intervient souvent à un stade où 50 à 70% des neurones dopaminergiques sont déjà détruits.
L’hypothèse étiopathogénique privilégiée aujourd’hui repose sur une interaction complexe entre prédisposition génétique et facteurs environnementaux. Si les formes héréditaires représentent moins de 10% des cas, l’exposition prolongée à certains pesticides, métaux lourds ou au manganèse a été clairement associée à un risque accru de développer la maladie. Cette vulnérabilité environnementale a d’ailleurs conduit à la reconnaissance officielle de la maladie de Parkinson comme maladie professionnelle chez les agriculteurs exposés aux produits phytosanitaires depuis 2012.
La progression de la neurodégénérescence suit généralement un schéma ascendant, débutant dans les structures nerveuses périphériques et le tronc cérébral avant d’atteindre progressivement les régions corticales supérieures. Ce modèle de progression, proposé par Braak, explique pourquoi les symptômes non moteurs comme les troubles olfactifs, la constipation ou les perturbations du sommeil paradoxal précèdent souvent de plusieurs années les manifestations motrices classiques.
Évaluation clinique de l’autonomie : échelles UPDRS, MDS-UPDRS et Hoehn-Yahr
L’évaluation rigoureuse de l’état fonctionnel et de l’autonomie des patients parkinsoniens constitue un pilier fondamental de la prise en charge. Cette démarche repose sur l’utilisation d’outils standardisés et validés scientifiquement, permettant un suivi objectif de l’évolution de la maladie et de l’efficacité des interventions thé
apeutiques. Au-delà du simple score moteur, ces échelles permettent d’appréhender la perte d’autonomie dans toutes ses dimensions : mobilité, capacités cognitives, communication, participation sociale et qualité de vie.
Échelle unifiée d’évaluation de la maladie de parkinson (UPDRS) : sections motrices et non-motrices
L’UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale) est l’outil de référence historique pour quantifier la sévérité de la maladie de Parkinson. Elle se compose de plusieurs parties évaluant les symptômes non moteurs (humeur, sommeil, douleurs), les activités de la vie quotidienne (habillage, toilette, écriture, marche) et les signes moteurs objectivés par l’examen neurologique (rigidité, tremblements, akinésie, instabilité posturale). Chaque item est coté de 0 (absence de symptôme) à 4 (symptôme sévère), permettant de suivre finement l’impact de la maladie sur la fonctionnalité au jour le jour.
La version révisée, la MDS‑UPDRS, intègre de manière plus systématique les symptômes non moteurs, désormais reconnus comme un déterminant majeur de l’autonomie et de la qualité de vie. En pratique, ces échelles sont utilisées à intervalles réguliers pour mesurer l’efficacité des traitements dopaminergiques, ajuster les posologies et décider d’un éventuel recours à des thérapeutiques avancées comme la stimulation cérébrale profonde. Pour vous, patient ou aidant, comprendre la signification d’une variation de score permet de mieux appréhender l’évolution de la maladie et de poser des questions ciblées lors des consultations.
Stades de progression selon la classification de hoehn et yahr modifiée
La classification de Hoehn et Yahr modifiée est un outil synthétique qui décrit l’évolution de la maladie de Parkinson en cinq grands stades, principalement sur la base de la symétrie des symptômes et de la capacité à se tenir debout et à marcher sans aide. Aux stades 1 et 2, les symptômes sont unilatéraux puis bilatéraux mais la personne reste autonome pour la plupart des activités quotidiennes. À partir du stade 3, l’apparition d’une instabilité posturale et de chutes marque un tournant dans la perte d’autonomie et la nécessité d’adaptations du domicile ou d’aides humaines.
Aux stades 4 et 5, la dépendance devient plus marquée, avec parfois le recours au fauteuil roulant ou à une aide permanente pour les transferts, la toilette et l’habillage. Cette échelle, simple et rapide, est très utilisée en pratique clinique et en recherche pour classer les patients et comparer les résultats des études. Elle ne remplace pas une évaluation détaillée, mais elle donne une photographie globale du degré de handicap moteur et du risque de perte d’autonomie à moyen terme.
Questionnaire PDQ-39 pour mesurer la qualité de vie spécifique au parkinson
Si les scores moteurs sont indispensables, ils ne suffisent pas à saisir l’impact réel de la maladie sur le quotidien. C’est là qu’intervient le PDQ‑39 (Parkinson’s Disease Questionnaire), un questionnaire de 39 items spécifiquement conçu pour évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il explore huit domaines : mobilité, activités de la vie quotidienne, bien‑être émotionnel, stigmatisation, soutien social, cognitions, communication et inconfort corporel.
Concrètement, le PDQ‑39 permet de mettre en lumière des difficultés parfois peu exprimées en consultation : gêne dans les interactions sociales, sentiment d’isolement, anxiété, douleurs chroniques ou fatigue extrême. Utilisé régulièrement, il aide l’équipe soignante à adapter la prise en charge, par exemple en proposant un soutien psychologique, une orthophonie ciblée sur la communication ou encore un accompagnement social pour rompre le repli sur soi. Pour vous, remplir ce questionnaire peut être l’occasion de prendre du recul sur ce qui vous pèse le plus au quotidien et de le partager de manière structurée avec vos soignants.
Tests fonctionnels : time up and go, marche sur 10 mètres et équilibre statique
Au‑delà des échelles globales, des tests fonctionnels simples permettent d’évaluer concrètement le risque de chute et les capacités de déplacement. Le test Timed Up and Go (TUG) consiste à se lever d’une chaise, marcher 3 mètres, faire demi‑tour, revenir et se rasseoir ; le temps mis pour réaliser cette séquence reflète la mobilité globale, l’équilibre et la capacité à enchaîner des tâches motrices. Un allongement progressif du temps ou des hésitations pendant le test peuvent signaler une augmentation du risque de chute et la nécessité d’un programme de rééducation ciblé.
La marche sur 10 mètres, réalisée à vitesse confortable puis maximale, permet de mesurer la vitesse de marche, paramètre étroitement corrélé à l’autonomie et à la survie chez les personnes âgées. L’évaluation de l’équilibre statique, par exemple en station unipodale (sur un pied) ou en position tandem, complète ce bilan en mettant en évidence une instabilité posturale parfois sous‑estimée. Ces tests, réalisés par un kinésithérapeute ou un médecin de rééducation, servent de point de départ à des programmes de kinésithérapie neurologique visant à améliorer la marche, la stabilité et la confiance dans les déplacements.
Évaluation cognitive par le MoCA et dépistage de la démence parkinsonienne
Contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson peut s’accompagner de troubles cognitifs allant de simples difficultés attentionnelles à une véritable démence parkinsonienne. Pour les dépister précocement, les cliniciens utilisent des outils standardisés comme le MoCA (Montreal Cognitive Assessment), plus sensible que le Mini‑Mental pour les atteintes légères. Ce test explore plusieurs domaines : mémoire, attention, fonctions exécutives (planification, flexibilité mentale), langage, orientation et capacités visuo‑spatiales.
En cas de suspicion de déclin cognitif significatif, un bilan neuropsychologique approfondi est proposé afin de caractériser le profil des troubles et de distinguer démence parkinsonienne, maladie d’Alzheimer ou démence à corps de Lewy. Cette distinction n’est pas qu’académique : elle oriente le choix des traitements médicamenteux, des stratégies de réhabilitation cognitive et des mesures de protection juridique (tutelle, curatelle, mandat de protection future). Pour vous et vos proches, une évaluation cognitive régulière permet d’anticiper les difficultés, d’organiser l’aide au quotidien et de préserver au maximum l’autonomie décisionnelle.
Traitements pharmacologiques dopaminergiques : lévodopa, agonistes et ICOMT
Le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson repose principalement sur la restauration de la transmission dopaminergique au sein des noyaux gris centraux. L’objectif n’est pas de guérir la maladie, mais de corriger le déficit en dopamine afin de réduire les symptômes moteurs (akinésie, rigidité, tremblements) et de maintenir l’autonomie fonctionnelle le plus longtemps possible. La stratégie thérapeutique est toujours individualisée, tenant compte de l’âge, de l’activité professionnelle, du profil de symptômes et des comorbidités.
Protocole de titration de la lévodopa-carbidopa et phénomènes on-off
La lévodopa associée à un inhibiteur de la dopa‑décarboxylase périphérique (carbidopa ou bensérazide) reste le traitement de référence de la maladie de Parkinson. Elle constitue le « standard or » pour améliorer la lenteur des mouvements, la rigidité et, dans une moindre mesure, les tremblements. La mise en route suit un protocole de titration progressive : de petites doses sont introduites, puis augmentées par paliers jusqu’à obtenir un contrôle satisfaisant des symptômes, tout en limitant les effets indésirables digestifs ou psychiques.
Avec les années, beaucoup de patients développent des fluctuations motrices dites phénomènes on‑off. En phase « on », quelques dizaines de minutes après la prise, les symptômes sont bien contrôlés ; en phase « off », l’effet s’estompe, la marche se bloque, les tremblements réapparaissent. C’est un peu comme si l’on passait brutalement d’un « interrupteur allumé » à « éteint ». Pour y faire face, le neurologue peut fractionner les prises, utiliser des formes à libération prolongée ou associer d’autres classes pharmacologiques pour lisser les concentrations plasmatiques de dopamine.
Agonistes dopaminergiques : pramipexole, ropinirole et rotigotine transdermique
Les agonistes dopaminergiques (pramipexole, ropinirole, rotigotine en patch transdermique) se lient directement aux récepteurs dopaminergiques pour mimer l’action de la dopamine. Chez les patients plus jeunes, ils peuvent être utilisés en première intention ou en association à de faibles doses de lévodopa, afin de retarder l’apparition des complications motrices. La formulation transdermique de la rotigotine offre une libération continue sur 24 heures, intéressante pour les fluctuations nocturnes ou l’akinésie matinale.
Cependant, ces molécules ne sont pas dénuées d’effets secondaires : somnolence diurne, œdèmes des membres inférieurs, hallucinations ou troubles du contrôle des impulsions (achats compulsifs, hypersexualité, jeu pathologique). D’où l’importance d’une information claire en amont et d’un suivi régulier associant patient et entourage. Si vous remarquez un changement inhabituel de comportement sous traitement, il est essentiel d’en parler sans tarder à l’équipe médicale : un ajustement de posologie ou un changement de molécule permet le plus souvent de maîtriser ces effets indésirables.
Inhibiteurs de la COMT (entacapone, opicapone) et prolongation d’action de la lévodopa
Les inhibiteurs de la COMT (catéchol‑O‑méthyl‑transférase), comme l’entacapone ou l’opicapone, agissent en empêchant la dégradation périphérique de la lévodopa. Résultat : la durée d’action de chaque prise est prolongée, ce qui réduit la fréquence des périodes « off » entre deux doses. Cette stratégie est particulièrement utile lorsque les fluctuations deviennent prévisibles et qu’il est difficile d’augmenter davantage les doses de lévodopa sans majorer les dyskinésies.
Dans la pratique, l’entacapone est souvent administré à chaque prise de lévodopa, tandis que l’opicapone se prend en une prise unique quotidienne, généralement le soir. Comme tout traitement, ils peuvent provoquer des effets secondaires (diarrhées, coloration brunâtre des urines, aggravation possible des dyskinésies), justifiant une surveillance clinique attentive. Mais lorsque les indications sont bien posées, ces médicaments constituent un levier précieux pour stabiliser la symptomatologie et préserver l’autonomie de marche et de transfert.
Gestion des dyskinésies induites par la lévodopa et stratégies de fractionnement
Les dyskinésies induites par la lévodopa se manifestent par des mouvements involontaires choréiformes ou dystoniques, souvent invalidants socialement et physiquement. Elles surviennent typiquement au pic de concentration plasmatique de lévodopa, en phase « on ». Pour les limiter, plusieurs stratégies peuvent être mises en œuvre : réduction des doses unitaires de lévodopa avec augmentation de la fréquence des prises, passage à des formes à libération prolongée, ajout d’amantadine (qui a un effet antidyskinétique) ou réévaluation de l’association avec des agonistes dopaminergiques.
On peut comparer cela à un « dosage fin » d’un carburant : trop concentré, il fait sur‑réagir le moteur ; trop faible, il le laisse caler. Dans certains cas, malgré des ajustements optimaux, les dyskinésies restent gênantes et s’accompagnent de fluctuations sévères. C’est souvent à ce stade que se discute le recours à une thérapie interventionnelle comme la stimulation cérébrale profonde, en centre expert, afin de lisser les variations dopaminergiques et de réduire la charge médicamenteuse.
Thérapies interventionnelles : stimulation cérébrale profonde du noyau sous-thalamique
Lorsque les traitements médicamenteux atteignent leurs limites, la stimulation cérébrale profonde (SCP) peut être envisagée. Cette technique consiste à implanter chirurgicalement des électrodes dans des structures profondes du cerveau, reliées à un générateur implanté sous la peau, qui délivre en continu des impulsions électriques. L’objectif est de moduler l’activité pathologique des circuits moteurs, un peu comme un « pacemaker cérébral » corrigeant des signaux anormaux.
Critères de sélection pour la stimulation cérébrale profonde bilatérale
La SCP n’est pas indiquée pour tous les patients parkinsoniens. Les candidats potentiels sont généralement des personnes présentant une maladie de Parkinson idiopathique évoluant depuis au moins 4 à 5 ans, avec un bénéfice net de la lévodopa mais des fluctuations motrices sévères ou des dyskinésies invalidantes. L’âge, l’état général, l’absence de démence avérée et un contrôle satisfaisant des troubles psychiatriques (dépression, hallucinations) font partie des critères majeurs de sélection.
Avant toute décision, une évaluation pluridisciplinaire en centre expert est indispensable : neurologue, neurochirurgien, neuropsychologue, psychiatre, anesthésiste et équipe de rééducation examinent ensemble le dossier. Des tests en phase « off » et « on » médicamenteuse, associés à une imagerie cérébrale (IRM), permettent de prédire la réponse à la stimulation. Pour vous, cette étape peut sembler longue et exigeante, mais elle conditionne la sécurité de l’intervention et la probabilité d’un gain réel en qualité de vie.
Ciblage stéréotaxique du globus pallidus interne versus noyau sous-thalamique
En pratique, deux cibles principales sont utilisées : le noyau sous‑thalamique (NST) et le globus pallidus interne (GPi). La stimulation du NST est la plus fréquente en France ; elle permet souvent une réduction significative de la dose de lévodopa, avec une amélioration notable de la rigidité, de l’akinésie et des fluctuations. La stimulation du GPi, quant à elle, est parfois privilégiée lorsque les dyskinésies sont au premier plan, car elle agit directement sur ces mouvements involontaires, tout en étant globalement neutre sur l’humeur.
Le choix de la cible repose sur un compromis entre profil clinique, attentes du patient et expérience de l’équipe neurochirurgicale. La chirurgie se fait sous guidage stéréotaxique, parfois en conditions éveillées pour affiner le placement des électrodes en fonction des réponses cliniques immédiates. Cette précision millimétrique est cruciale : quelques millimètres d’écart peuvent modifier significativement l’efficacité thérapeutique ou majorer les effets indésirables.
Programmation des paramètres de neurostimulation : fréquence, amplitude et largeur d’impulsion
Après l’implantation, commence une phase clé : la programmation de la stimulation. Elle consiste à ajuster progressivement trois paramètres principaux : la fréquence (généralement élevée, autour de 130 Hz), l’amplitude (tension ou intensité du courant) et la largeur d’impulsion (durée de chaque impulsion). L’objectif est de trouver le « point d’équilibre » où les symptômes moteurs sont nettement améliorés, tout en minimisant les effets secondaires (troubles de la parole, paresthésies, troubles de l’humeur).
Cette phase peut s’étaler sur plusieurs semaines ou mois, avec des allers‑retours entre réglages et adaptations médicamenteuses. On peut la comparer au réglage fin d’un appareil audio : on ajuste les différents curseurs jusqu’à obtenir le meilleur compromis entre puissance et qualité du son. Vous pouvez être invité à tenir un agenda des symptômes (périodes on/off, chutes, troubles de l’élocution) pour aider l’équipe à affiner les paramètres et adapter la posologie des traitements dopaminergiques.
Complications post-opératoires et ajustements médicamenteux après implantation
Comme toute intervention invasive, la stimulation cérébrale profonde comporte des risques : hémorragie intracérébrale (rare mais grave), infection du matériel, migration d’électrode ou dysfonctionnement du générateur. À plus long terme, peuvent apparaître des effets secondaires liés à la stimulation elle‑même : troubles de la parole, déséquilibre, fluctuations de l’humeur ou troubles du contrôle des impulsions, imposant un reparamétrage du dispositif.
Sur le plan médicamenteux, la SCP permet généralement de diminuer la dose quotidienne de lévodopa et parfois de supprimer certains agonistes dopaminergiques, ce qui peut réduire les dyskinésies et les effets neuropsychiatriques. Cependant, l’arrêt trop brutal de la médication est déconseillé : la dopamine exogène et la stimulation électrique agissent en synergie. Un suivi rapproché en centre expert au cours des premiers mois, puis régulier, est indispensable pour ajuster ce nouvel équilibre thérapeutique et garantir un bénéfice durable sur l’autonomie et la qualité de vie.
Rééducation multidisciplinaire : kinésithérapie neurologique, orthophonie et ergothérapie
La prise en charge de la maladie de Parkinson ne peut se réduire aux seuls médicaments ou à la chirurgie. Une rééducation multidisciplinaire associant kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens et parfois éducateurs en activité physique adaptée est essentielle pour maintenir les capacités fonctionnelles, prévenir les complications et soutenir le moral. Vous l’aurez compris : rester actif, de façon adaptée, est un véritable traitement à part entière.
Protocoles de rééducation à la marche : méthode LSVT-BIG et cueing auditif
La marche parkinsonienne, souvent à petits pas, avec un blocage au démarrage (freezing) et un balancement réduit des bras, expose fortement au risque de chute. Des protocoles spécifiques comme la méthode LSVT‑BIG visent à rééduquer les mouvements en travaillant l’amplitude gestuelle maximale. L’idée est d’apprendre au patient à « exagérer » volontairement ses mouvements pour compenser la tendance naturelle au rétrécissement de l’amplitude.
Parallèlement, le cueing auditif (utilisation de signaux rythmiques externes, comme un métronome ou une musique à tempo régulier) aide à synchroniser les pas et à surmonter les blocages de la marche. Ces techniques sont enseignées par les kinésithérapeutes et peuvent être poursuivies à domicile, parfois avec des supports numériques. En intégrant quelques minutes d’exercices structurés dans votre routine quotidienne, vous renforcez la stabilité, la vitesse de marche et la confiance dans vos déplacements.
Prise en charge orthophonique de la dysarthrie hypokinétique par la technique lee silverman
La voix faible, monotone, parfois difficilement intelligible (dysarthrie hypokinétique) est un symptôme fréquent qui altère la communication et peut contribuer au repli social. La technique Lee Silverman Voice Treatment (LSVT‑LOUD) est un programme intensif d’orthophonie visant à augmenter le volume vocal et à améliorer la qualité de la parole. Basée sur des séances fréquentes et répétitives, elle apprend au patient à « parler plus fort » tout en gardant une articulation claire.
Des études ont montré que ce type de prise en charge améliore non seulement l’intensité de la voix, mais aussi la prosodie et, parfois, la déglutition. Pour vous, suivre un tel programme représente un investissement en temps et en énergie, mais les gains en termes de participation sociale, de confiance en soi et de prévention de l’isolement sont souvent significatifs. Une orthophonie régulière peut aussi intégrer des exercices de mémoire et d’attention, contribuant ainsi à la stimulation cognitive.
Stratégies ergothérapiques pour l’akinésie matinale et les activités de vie quotidienne
L’ergothérapie se concentre sur l’adaptation des activités de la vie quotidienne (AVQ) et de l’environnement pour compenser les limitations motrices ou cognitives. L’akinésie matinale, moments où les médicaments n’ont pas encore fait effet et où chaque geste semble « bloqué », est une plainte fréquente. L’ergothérapeute peut proposer des stratégies concrètes : mise en place de routines structurées, choix de vêtements faciles à enfiler, utilisation de barres d’appui ou de glissières pour se lever du lit, adaptation de la salle de bain avec siège de douche et tapis antidérapants.
Plus globalement, l’ergothérapeute évalue le domicile pièce par pièce pour identifier les obstacles (tapis glissants, rangements trop bas ou trop hauts, éclairage insuffisant) et suggérer des aménagements simples ou plus lourds. Un plan personnalisé d’intervention permet de prioriser les modifications en fonction de votre projet de vie : rester à domicile, continuer certains loisirs, préparer vous‑même vos repas… L’objectif n’est pas de tout faire à votre place, mais de vous redonner les moyens de faire le maximum par vous‑même, en sécurité.
Prévention des chutes par renforcement musculaire et entraînement à la double tâche
La prévention des chutes est un enjeu majeur dans la maladie de Parkinson, car chaque chute peut entraîner une perte brutale d’autonomie, une peur de se déplacer et une spirale de désadaptation. Les programmes de rééducation combinent généralement renforcement musculaire ciblé (muscles des membres inférieurs, tronc, ceinture pelvienne) et entraînement de l’équilibre, parfois avec des exercices de « double tâche » (marcher tout en comptant à rebours, par exemple). Ces dernières sollicitent simultanément les fonctions motrices et cognitives, aidant le cerveau à mieux gérer les situations de la vie réelle.
Des activités comme le tai‑chi, le qi‑gong ou le yoga adapté, lorsqu’elles sont possibles, complètent utilement ce travail en améliorant la proprioception, la souplesse et la respiration. Là encore, l’important est la régularité : quelques séances hebdomadaires valent mieux qu’un effort intense mais ponctuel. En vous engageant dans un programme de prévention des chutes dès les premiers troubles de l’équilibre, vous mettez toutes les chances de votre côté pour préserver votre mobilité et votre indépendance.
Accompagnement psychosocial et structures d’aide : réseau france parkinson et MAIA
Au‑delà des aspects médicaux et rééducatifs, la maladie de Parkinson a un impact profond sur la vie sociale, professionnelle et familiale. L’accompagnement psychosocial est donc un pilier à part entière de la prise en charge. Associations de patients, dispositifs de coordination comme les MAIA (Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’Autonomie), services sociaux hospitaliers ou de ville : de nombreux acteurs peuvent vous aider à naviguer dans la complexité des démarches et des aides disponibles.
Le réseau France Parkinson joue un rôle central en France. L’association propose des groupes de parole, des activités physiques adaptées, une plateforme d’e‑learning, ainsi qu’une ligne d’écoute et d’information pour les malades et leurs proches. Ces ressources permettent de rompre l’isolement, de partager des expériences et de bénéficier de conseils pratiques sur la gestion des traitements, les droits sociaux, l’adaptation du logement ou l’aménagement du temps de travail. Pour les aidants, des programmes spécifiques de formation et de soutien (comme A2PA) aident à prévenir l’épuisement et à mieux comprendre les comportements parfois déroutants liés à la maladie.
Les dispositifs de coordination type MAIA ou DAC (Dispositifs d’Appui à la Coordination) facilitent, quant à eux, l’articulation entre les différents professionnels (médecins généralistes, neurologues, kinésithérapeutes, services d’aide à domicile, structures d’hébergement). Ils peuvent mettre en place, avec vous, un plan personnalisé de santé intégrant les dimensions médicales, sociales et environnementales. En vous appuyant sur ces réseaux, vous n’êtes plus seul face aux multiples enjeux d’autonomie et de prise en charge : vous pouvez construire, pas à pas, un projet de vie adapté à vos besoins, à vos priorités et à ceux de vos proches.